 Questo grazie alla convenzione firmata nei giorni scorsi dalla Regione Puglia con le associazioni che si occupano di questi problemi ancora poco noti, ma assai diffusi. L'accordo, di durata triennale, prevede tra l'altro un numero verde per l'assistenza domiciliare, oltre a corsi di formazione per personale sanitario specializzato
L'incontinenza e la stomia sono due problemi ancora poco noti, ma assai diffusi ed ora in Puglia, grazie ad una convenzione firmata dal presidente della Regione Nichi Vendola, insieme all'assessore alla Sanità Alberto Tedesco e a Francesco Diomede in rappresentanza delle associazioni FINCO "http://www.finco.org"(Federazione Italiana Incontinenti) e AISTOM "http://www.aistompuglia.it"(Associazione Italiana Stomizzati), il disagio per i pazienti potrà certamente essere inferiore. |
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La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia degenerativa del sistema nervoso inguaribile e a eziologia ancora sconosciuta, che porta alla perdita progressiva della capacità di deglutizione, dell’articolazione della parola e del controllo dei muscoli fino alla paralisi. I suoi devastanti effetti sono irreversibili. A tutt’oggi, esiste un solo trattamento farmacologico approvato, il Riluzolo, il quale rallenta la progressione della malattia, allungando l’aspettativa di vita e posponendo il momento in cui diviene inevitabile ricorrere alla ventilazione assistita, nulla di più.Non possiamo neanche immaginare come dev’essersi sentito il dottor Mario Melazzini (nella foto), primario del Day Hospital Oncologico della Fondazione S. Maugeri di Pavia e Presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), quando 4 anni fa’ gli fu diagnosticata questa malattia. «I primi due anni sono stati un purgatorio», racconta ai numerosi studenti, docenti, personale sanitario e tecnico-amministrativo presenti lo scorso 7 novembre nell’Aula Brasca del Policlinico Gemelli ospite dei Mercoledì della Cattolica, gli incontri culturali promossi dalla Facoltà di Medicina e Chirurgia della sede di Roma dell’ateneo. Ma il discorso prosegue in maniera totalmente inaspettata: «Gli ultimi due, invece, sono stati anni stupendi, sia dal punto di vista umano sia da quello professionale». Parole sorprendenti quando chi le pronuncia è costretto in sedia a rotelle, si nutre attraverso un sondino gastrico percutaneo e stenta a respirare di notte senza un aiuto meccanico. Eppure non si fa fatica credergli, anche perché ammette sinceramente che se gli avessero prospettato una vita di questo genere cinque anni fa probabilmente avrebbe risposto: «In quelle condizioni? No, grazie!». E riconosce che all’inizio, con la tipica “fifa” dei medici nei confronti delle malattie, ha pensato di non poter convivere con la consapevolezza di avviarsi lentamente alla morte per insufficienza respiratoria. |
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AFFRONTARE LA DISABILITA’ DEI BAMBINI CON MALATTIE GENETICHE
In un convegno della Clinica Mangiagalli si è evidenziato la difficoltà nell’individuare i centri di diagnosi e cura.
In Lombardia sono 7.700 i casi accertati di bambini con disabilita' complesse. Portatori di più handicap, che vanno in contro a problemi assistenziali perché l'organizzazione socio-sanitaria é troppo spesso frazionata per patologie. Questo moltiplica, oltre ai percorsi burocratici, anche le modalità di assistenza e cura, spesso con gravi disagi personali oltre che economici, per i pazienti e le famiglie. Di questi temi hanno parlato gli esperti intervenuti al convegno “Assistenza, formazione e ricerca nelle malattie genetiche e/o disabilità ad elevata complessità assistenziale in età evolutiva, presso la Clinica Mangiagalli di Milano. Fra i 'nodi' evidenziati dagli specialisti, la difficile individuazione dei centri per la diagnosi e cura e per la gestione delle cosiddette 'patologie intercorrenti”. Ma anche la scarsa visibilità dei servizi per la presa in carico sul territorio. I relatori hanno puntato il dito contro l'assenza, in Italia, di uno strumento in grado di fornire una mappa delle strutture e dei centri di eccellenza per ciascuna malattia, e di un modello stabile di collegamento tra i servizi territoriali, i pediatri, le strutture scolastiche e sociali.
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Presentazione
È stato pubblicato il 15 novembre scorso sul sito del Garante per la Privacy il depliant "La protezione dei dati personali: dalla parte del paziente", pensato per far conoscere ai cittadini il valore dei cosiddetti "dati sensibili", quelle delicate informazioni che rivelano lo stato di salute delle persone, e che devono essere protette per garantire la più assoluta riservatezza ed il rispetto della dignità ai cittadini che entrano in contatto con medici, strutture sanitarie, laboratori di analisi. Il depliant intende anche di fornire agli assistiti sintetiche indicazioni su quali siano i loro diritti su come fare per rispettarli.
Chi può ricevere informazioni sullo stato di salute di un paziente ricoverato in ospedale, chi è autorizzato a leggere le cartelle cliniche? Come devono essere protetti, all'interno delle strutture sanitarie, i minori, gli anziani, i disabili e le persone sottoposte a terapie particolarmente invasive? A queste e ad altre domande riguardanti la tutela della privacy nell'ambito della sanità, risponde il nuovo opuscolo preparato dal Garante per la protezione dei dati personali.
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 E' partita il 19 dicembre un'iniziativa tra caschi blu italiani e un istituto per diversamente abili di Tiro, in Libano, il Mosam Center. Panificatori professionisti del contingente italiano si troveranno ogni mercoledi' presso l'istituto per insegnare agli studenti le tecniche di panificazione. Il centro, si apprende da un comunicato, e' in funzione da cinque anni ospita 120 studenti tra i 4 e 20 anni. La direttrice Ria Berti ha ringraziato i caschi blu italiani per questa iniziativa accolta con entusiasmo da tutto il corpo insegnanti e dagli stessi studenti. I prodotti della panificazione verranno messi in vendita ed il ricavato servirà per le spese dell’istituto.
Fonte: Corriere della Sera
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