AFFRONTARE LA DISABILITA’ DEI BAMBINI CON MALATTIE GENETICHE

In un convegno della Clinica Mangiagalli si è evidenziato la difficoltà nell’individuare i centri di diagnosi e cura.

In Lombardia sono 7.700 i casi accertati di bambini con disabilita' complesse. Portatori di più handicap, che vanno in contro a problemi assistenziali perché l'organizzazione socio-sanitaria é troppo spesso frazionata per patologie. Questo moltiplica, oltre ai percorsi burocratici, anche le modalità di assistenza e cura, spesso con gravi disagi personali oltre che economici, per i pazienti e le famiglie. Di questi temi hanno parlato gli esperti intervenuti al convegno “Assistenza, formazione e ricerca nelle malattie genetiche e/o disabilità ad elevata complessità assistenziale in età evolutiva, presso la Clinica Mangiagalli di Milano. Fra i 'nodi' evidenziati dagli specialisti, la difficile individuazione dei centri per la diagnosi e cura e per la gestione delle cosiddette 'patologie intercorrenti”. Ma anche la scarsa visibilità dei servizi per la presa in carico sul territorio. I relatori hanno puntato il dito contro l'assenza, in Italia, di uno strumento in grado di fornire una mappa delle strutture e dei centri di eccellenza per ciascuna malattia, e di un modello stabile di collegamento tra i servizi territoriali, i pediatri, le strutture scolastiche e sociali.

E' partita il 19 dicembre un'iniziativa tra caschi blu italiani e un istituto per diversamente abili di Tiro, in Libano, il Mosam Center. Panificatori professionisti del contingente italiano si troveranno ogni mercoledi' presso l'istituto per insegnare agli studenti le tecniche di panificazione. Il centro, si apprende da un comunicato, e' in funzione da cinque anni ospita 120 studenti tra i 4 e 20 anni. La direttrice Ria Berti ha ringraziato i caschi blu italiani per questa iniziativa accolta con entusiasmo da tutto il corpo insegnanti e dagli stessi studenti. I prodotti della panificazione verranno messi in vendita ed il ricavato servirà per le spese dell’istituto.
Fonte: Corriere della Sera

Il 13 Dicembre 2006 sarà una data che le persone disabili ricorderanno in futuro perchè l'Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha ufficialmente adottato la Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità. Rappresenta il primo importante trattato sui diritti umani del ventunesimo secolo. E' un altro traguardo "storico" , dove gli addetti e le associazioni di tutto il mondo, sono riuscite a convergere le diverse loro posizioni e quelle dei loro rispettivi governi. Non si è trattato di una formalità burocratica, ma ben 5 anni di lavoro, per garantire e riconoscere alle persone con disabilità del mondo, il diritto di tutelarsi dalla emarginazione, e dalle discriminizioni a cui sono soggette. La prossima tappa, a questo punto, è quella della ratifica da parte dei 192 Stati membri dell'ONU e quella dell'entrata in vigore della Convenzione la quale scatterà, dopo che almeno 20 Paesi avranno fatto proprio l'importante documento.
Fonte: Attiva-Mente

Domenica 3 dicembre si è celebrata la Giornata internazionale delle persone con disabilità. Iniziativa foriera di numerose e lodevoli iniziative, che non coinvolgono però - troppo spesso - la società nel suo complesso, tanto da far pensare, fin dalle situazioni più comuni, che l'attenzione verso questo mondo ci sia solamente a parole. Un esempio? Le tante strutture di nuova costruzione che hanno gli scalini all’ingresso o bagni non adatti ai disabili. Realtà comuni, eppure la legge 503/96 parla chiaro: “Per barriere architettoniche si intendono: a) gli ostacoli fisici che sono fonte di disagio per la mobilita di chiunque ed in particolare di coloro che, per qualsiasi causa, hanno una capacita motoria ridotta o impedita in forma permanente o temporanea; b) gli ostacoli che limitano o impediscono a chiunque la comoda e sicura utilizzazione di spazi, attrezzature o componenti; c) la mancanza di accorgimenti e segnalazioni che permettono l'orientamento e la riconoscibilità dei luoghi e delle fonti di pericolo per chiunque e in particolare per i non vedenti, per gli ipovedenti e per i sordi”.